По инициативе Благотворительного фонда «Александр Невский» 31 августа 2017 года состоялась встреча родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, с руководителем общественного родительского объединения «Радость движения». Гульмира Аненкова рассказала родителям о работе общественного объединения для родителей, воспитывающих детей с ДЦП, о правилах вступления в общественное объединение. Родители – активисты общественного объединения инициировали открытие филиала Областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями в Ленинском районе г.Саратова. Родительская общественность принимает самое активное участие в создании безбарьерной среды в учреждениях г.Саратова и Саратовской области. Гульмира Аненкова отметила, успешное сотрудничество с Благотворительным фондом «Александр Невский». Это проведение интегративных праздников для детей, встречи с представителями органов государственной власти и правозащитных организаций, экскурсионно – коммуникативные занятия в памятных и исторических местах г.Саратова. Руководитель общественного объединения ответила на вопросы родителей. Во встрече принял участие настоятель храма святого Апостола и евангелиста Иоанна Богослова г.Саратова о.Михаил Поликаровский. Он рассказал родителям об особенности работы по духовно-нравственному воспитываю детей – инвалидов. Особое внимание было уделено работе с детьми с ментальными нарушениями.
Встреча прошла в рамках реализации социально значимого проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья». При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».
В канун учебного года 29 августа 2017 года Благотворительный фонд «Александр Невский» пригласил семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья г.Саратова, на заключительный концерт Фестиваля семейного творчества «Радость моя».
В красиво украшенном зале торжеств компании «ТЕСАР» детей и родителей ждали творческие мастер-классы, выставки декоративно-прикладного творчества и глиняных игрушек, праздничные столы со сладким угощением. Под руководством мастериц М.И.Сунгурцевой, Н.А.Продановой, Н.М.Филипповой и О.А.Лукьяновой дети мастерили различные поделки. Родители в это время знакомились с выставками. И вот, ведущая праздника Ирина Кузнецова, пригласила всех участников за праздничные столы. Зазвучали песни в исполнении детей и родителей, стихи русских классиков, демонстрировались семейные видеоролики. Атмосферу праздника очень хорошо передал самый юный участник Фестиваля Рома Аненков: «Я — как в сказке!».
Семьдесят человек приняли участие в заключительном концерте Фестиваля «Радость моя». Каждый участник Фестиваля получил диплом и памятные подарки.
Родители благодарили организаторов Фестиваля и генерального директора компании «ТЕСАР», депутата Саратовской городской Думы Ю.В.Ерофеева за теплый прием.
Фестиваль семейного творчества прошел в рамках проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья».
При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».
По инициативе родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, Благотворительный фонд «Александр Невский» 16 августа 2017 года организовал встречу со специалистами Министерства здравоохранения Саратовской области. Конструктивный диалог родителей и специалистов был посвящен самому главному – здоровью детей. Во встрече приняли участие руководители и члены общественных объединений родителей, воспитывающих детей с ДЦП «Радость движения», с синдромом Дауна «Солнечный круг», ментальными нарушениями здоровья «Пробуждение». От Министерства здравоохранения Саратовской области во встрече приняли участие начальник отдела организации профилактики, реабилитационной помощи детям и демографической политики Нагаева Е. В., заместитель главного врача ГУЗ «Областная клиническая психиатрическая больница им.св.Софии Ивлиева И.А., заместитель начальника отдела лекарственного обеспечения Управления по г.Саратову Акимова Н.В., консультант отдела медицинской помощи матери и ребенку министерства здравоохранения Саратовской области Орлова Н.С., и.о. директора ГКУ СО «Управление по организации оказания медицинской помощи по г.Саратову» Потапова О.В.
Были обсуждены вопросы улучшения информированности родителей о возможностях получения реабилитационной помощи детям в Саратовской области, льготного лекарственного обеспечения детей – инвалидов, взаимодействия медицинских учреждений и МСЭ, организации медицинской помощи, совместного пребывания матери и ребенка в стационаре и лекарственного обеспечения.
Родители получили личные консультации специалистов, часть вопросов была взята специалистами Минздрава на контроль.
Все участники встречи были единодушны в том, что обсуждение вопросов оказания медицинской помощи детям-инвалидам важно проводить в формате диалогового общения родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья и специалистов Министерства здравоохранения Саратовской области.
Тематическая встреча состоялась в рамках реализации социально значимого проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья».
При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».
Благотворительный фонд «Александр Невский» ведет работу по заключению Договора с Фондом президентских грантов по заключению Договора на реализацию социально значимого проекта «Семья — территория возможностей. (Социальная интегративная площадка для поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья)». В проекте будет создана социальная интегративная площадка, которая объединит 200 семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, проживающих на территории Саратовской области. Работа этой площадки позволит создать условия для семей в обмене опытом по воспитанию детей, в решении проблем реабилитации детей. Арт-терапевт, дефектолог, педагог по творческому развитию, музыкальный педагог будут проводить с детьми 2 раза в неделю развивающие занятия. Семьи примут участие в экскурсионно-коммуникативных занятиях в культурно-исторических местах г.Саратова, интегративном празднике, Семейном форуме «Семья — территория возможностей».
Уважаемые родители!
БФ «Александр Невский» продолжает подготовку к встрече родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья с представителями Минздрава Саратовской области.
Поступили вопросы по качеству медицинских услуг, предоставляемых детям-инвалидам, об организации медицинской реабилитации, обеспечении санаторно-курортного лечения.
Мы продолжаем прием вопросов и просим их направлять на электронную почту anevsky@list.ru или по телефону 8(8452)674-619 (звонить с 10 до 17 ч.).
Встреча планируется в первой половине августа. О точной дате и месте мы сообщим дополнительно.
Встреча состоится в рамках проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья». При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».
БФ «Александр Невский» планирует проведение 2 встреч родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья — с представителями министерства здравоохранения и министерства образования Саратовской области.
Желающие задать вопросы представителям министерств могут направить их заранее на электронную почту anevsky@list.ru или по телефону 8(8452)674-619 (звонить с 10 до 17 ч.).
Проведение встреч запланировано на август. Точная дата и время будут сообщены дополнительно.
Мероприятия состоятся в рамках проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья». При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».
Когда Надя взяла ее первый раз на руки, она поняла, что несмотря на все прогнозы и запугивания врачей она не в силах расстаться с этим маленьким родным человечком. Им пришлось пройти через многие трудности. Наверное, кто-то не выдержал бы, не смог вынести боли, отчаяния, чувства безысходности. Но это история не про них. Невероятное упорство Нади, желание жить и развиваться самой Маши сделало свое дело. Девочка с диагнозом ДЦП выступает на сцене и занимает первые места в спортивных соревнованиях. Обладательница золотых и серебряных медалей. Столько наград в ее категории в Саратов еще никто не привозил.
«Я ни на секунду не сомневалась, что Машуня останется со мной».
Машуня стала третьей, младшей дочкой в семье Надежды. Очень желанный ребенок. Так получилось, что на свет она появилась в семь месяцев. Уже сразу после родов маме сказали, что с ребеночком будут определенные проблемы.
— Врачи предупредили, что может случиться всякое, она может даже не научиться говорить, — вспоминает Надежда Проданова. – Да, мне предлагали отказаться от нее. Со мной тогда случилась истерика. Никогда, ни на одну секунду я не сомневалась, что Машуня останется со мной. В год нам поставили диагноз ДЦП. И да, было много вопросов, почему так получилось, кто виноват. Но я поняла, что искать на них ответы можно вечно, и так и не найти.
Надя нашла в себе силу и мужество принять это испытание. Отказавшись копаться в ворохе предположений, она решила действовать и сделать для дочери все, что от нее зависит. И даже немного больше.
Реабилитация началась, как только у Машеньки прекратились судороги. Массаж, бассейн, укладки, растяжки. Надя использовала все, что было возможно. С самого рождения она много пела Маше, и это было малышке только на пользу. Маше повезло с мамой и бабушкой и двумя старшими сестренками. Случившееся их сплотило. Каждый помогает в меру возможностей. Бабушка пошла на работу, старшая сестра, у которой есть своя семья, и средняя, которая живет в родительском доме, никогда не отказывались посидеть с малышкой, помочь маме.
Два раза Надя с Машей лежали в Москве, в институте педиатрии РАМН. Если до двух годиков у Машеньки даже мимика на лице особо не фиксировалась, то к трем она уже начала говорить. Нормально, полными предложениями. Врачи, обследовавшие Машу, не узнавали ее, настолько далеко она продвинулась в своем развитии.
Маленькая и мужественная
В три годика у Маши начался очередной тяжелый период – операционный. Несколько раз вместе с мамой они лежали в Санкт-Петербурге в институте Турнера. Было решено исправлять тяжелую деформацию стоп. Восемь месяцев она ходила со спицами, носила шины. После этого начались улучшения, стала получаться опора на ножки. Сейчас, когда девочка резко пошла в рост, ситуация снова начала ухудшаться.
— Мы постоянно лечимся. Вот, 29 мая приехали из Челябинска, были в реабилитационном центре «Сакура». Здесь практикуют методы китайской медицины. В прошлом году после этого Маша смогла стоять самостоятельно, отрывая руки от опоры, старалась сделать один-два шага.
Но не надо думать, что жизнь Маши – это сплошные больничные палаты. Огромную часть в ней занимает творчество, учеба и спорт. Первое выступление на сцене у девочки было в четыре года. В рамках проекта «Алиса в стране чудес», стоя на сцене, она пела трогательную песню про папу и дочку. Уже после было участие в проекте «Красивые дети», три полученные «Хрустальные короны», награда от продюсерского центра Натальи Шароновой за конкурс национального костюма.
— Да, такая вот у нее активная мама, — смеется Надя. – Я всеми путями стараюсь внедрить ее в социум. Да, начиная с рождения, мы с ней видим много больных детей. Я стараюсь, чтобы Машуня была уверена в себе, не боялась сцены. Она выступает наравне с обычными детьми. К себе относится довольно спокойно, запросто может сказать, что она инвалид, и это ее никак не заденет.
Маша и Надя откликаются на все возможные предложения. В августе они будут участвовать в фестивале семейного творчества, который организует Благотворительный фонд «Александр Невский». Они всегда выходят на сцену вместе. Надя всегда рядом с дочерью. Во время выступления она может чуть отойти к кулисам. Был такой прецедент, когда отключился микрофон, но Машуня, несмотря на это, не растерялась и продолжила выступление. Когда мама рядом, чего бояться!
— Мы с ней очень часто поем. Она знает много песен. Надеюсь, в будущем, она будет петь их уже своим детям. Это и артикуляционное развитие, и дыхательное. Мы поступили в музыкальную школу и уже отучились год. И у Маши есть определенные улучшения, она стала петь более грамотно. Знает, где вступить, как акценты расставить Маша окончила первый класс в Пушкинском лицее № 3. У нас прекрасные учителя, которые относятся с пониманием. Хотя мы прикреплены к классу, занимаемся мы на дому. Учиться Машуне интересно. Но у нас еще есть сложности. Мы медленно пишем. Ручки у Маши до двух с половиной лет были в спастике. Мы много занимались мелкой моторикой, сейчас все неплохо, почерк лучше, чем у многих наших сверстников, но вот со скоростью, конечно, пока не очень. С устными ответами проблем нет.
Чемпионка
Еще одна большая страница в Машиной жизни – лошади. Начиная с двух лет, она занималась иппотерапией, работала с животными. После операции и большого перерыва Маша продолжила занятия, чтобы разработать ножки.
— Эти дети очень сильные. Мы сдаем кровь, она даже не плачет. У них есть цель жить, стремление. На лошадках они ездят без седла. Это очень укрепляет спину, снимает мышечный тонус. Кроме того, тут важен не только физический контакт, но взаимодействие на энергетическом уровне, что ли. Мы их кормим, гладим, обнимаемся. И как-то Маше предложили поехать в Москву и принять участие в паралимпийском виде спорта.
Первое выступление было, словно первый блин. Машуня заняла четвертое место, но уже на следующий год, в Москве она стала абсолютной победительницей.
— Конечно, момент объявления результатов очень волнителен. Я стою, замерла, Машуня сидит, ждет. Всего четыреста участников. И тут: «Первое место – Мария Балашова!» Мы с ней не ожидали такого результата! У меня слезы фонтаном. Мне ее на пьедестал везти, а я шагу ступить не могу. Машуня в шоке, смотрит на меня. Спасибо волонтерам, помогли, закатили. Дали нам медаль и огромный кубок. Нам потом сказали, что это первая подобная награда, которую мы привезли в Саратов. В этом году мы были на открытии конного фестиваля «Весенняя подкова 2017г.» для детей с ограниченными возможностями по здоровью в Чувашской республике, городе Новочебоксарске. Ездили вместе с нашим тренером Лизой и руководителем Центра иппотерапии и адаптивной верховой езды «Победный Аллюр» Натальей Багаевой. И мы привезли второе место. Да, взяли «серебро».
Еще одно увлечение Маши – лепка из глины. Они занимаются, расписывают получившиеся изделия, покрывают лаком. Совсем недавно они вместе с мамой освоили такой handmade как мыловарение. Сочетают цвета, делают формочки и потом с удовольствием дарят то, что получилось родным, близким, друзьям.
— Это очень здорово! Главное, ни у кого такого больше нет. Конечно, нам не просто. Но я благодарна Богу, что Машуня разговаривает, что она такая жизнерадостная, умненькая. Мы вытягиваем, копим деньги на очередную реабилитацию. Я помню, как тогда, в три года, на медкомиссии сказали, что они не узнают ребенка и что это полностью моя заслуга. Многие не занимаются с такими детьми. Но ДЦП тот диагноз, который благодарно откликается на наши усилия. Раньше я работала, сейчас для меня моя работа, моя жизнь – это Машуня. Конечно, я не такой позитивно настроенный робот, у которого всегда улыбка до ушей. Конечно, я живой человек, и да, бывают моменты, когда из-за жизненных обстоятельств руки опускаются. Но жизнь не заканчивается. Я люблю жить и стараюсь, чтобы мои дети росли жизнерадостными. Мы радуемся каждому дню, стараемся больше отдавать. У меня есть мое время. Я пою. Да, я не профессиональный музыкант. С детства я ходила в школьный хор. Сейчас занимаюсь в казачьем ансамбле «Рябинушка». Мы выступаем на благотворительных мероприятиях, в домах престарелых, даем бесплатные концерты. Это моя душа. Пусть никаких денег мы там не получаем, но это отдушина. Подружки удивляются – когда успеваешь, с ребенком, а еще и поешь. А я так отдыхаю. Да, я с Машей день и ночь и это здорово. Я и дома пою. И с Машей мы поем дуэтом. И знаете, очень неплохо получается.
Мои дети – это моя жизнь. Да, мама не дает расслабиться. Ребенку, который восемь с лишним лет просидел в коляске где-то хочется и полениться, передохнуть. Но лень мы убираем, неохоту борем и продолжаем жить. Просто нормально жить. Сдаваться – это не про нас.
Ольга ЛЕТУВЕТ http://reporter64.ru
Уполномоченный по правам ребенка Саратовской области Т.Н.Загородняя приняла участие в Круглом столе «Проблемы и перспективы взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья».
Активными участниками Круглого стола стали руководители и члены общественных объединений родителей, воспитывающих детей с ДЦП «Радость движения», с синдромом Дауна «Солнечный круг», с ментальными нарушениями АНО «Пробуждение». Дискуссия по самым острым проблемам реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов длилась около двух часов. Директор БФ «Александр Невский» В.А.Кузнецова рассказала о такой форме работы взаимодействия с семьями как Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.(При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного «Союзом женщин России»).. В рамках реализации этого проекта родители получают консультативную помощь семейного психолога, юриста, социального педагога. Коррекционный педагог проводит диагностико — консультативные занятия с детьми. Пока родители консультируются у специалистов, педагог группы кратковременного пребывания проводит игровые и творческие занятия с детьми.
По результатам встречи от Т.Н. Загородней поступило предложение о проведении совместных с родителями детей-инвалидов рейдов по медицинским и образовательным учреждениям, а также мест общественного пользования (магазинов, парковок и др.) г. Саратова с целью проверки выполнения программы «Доступная среда для инвалидов».
Родители поддержали это предложение и выразили готовность стать участниками этих рейдов. Многие вопросы, поступившие в ходе Круглого стола, Т.Н.Загородняя взяла под свой контроль.
Круглый стол прошел в рамках работы двухдневного семинара «Эффективные формы, приемы и методы взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, в социальной адаптации и интеграции детей» для СО НКО Саратовской области, работающих в сфере защиты семьи, материнства и детства.
