Встреча с представителями министерства здравоохранения Саратовской области

Уважаемые родители!

БФ «Александр Невский» продолжает подготовку к встрече родителей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья с представителями Минздрава Саратовской области.

Поступили вопросы по качеству медицинских услуг, предоставляемых детям-инвалидам, об организации медицинской реабилитации, обеспечении санаторно-курортного лечения.

Мы продолжаем прием вопросов и просим их направлять на электронную почту anevsky@list.ru или по телефону 8(8452)674-619 (звонить с 10 до 17 ч.).

Встреча планируется в первой половине августа. О точной дате и месте мы сообщим дополнительно.

Встреча состоится в рамках проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья». При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».

Анонс встреч с представителями министерства здравоохранения и министерства образования Саратовской области

БФ «Александр Невский» планирует проведение 2 встреч родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья — с представителями министерства здравоохранения и министерства образования Саратовской области.

Желающие задать вопросы представителям министерств могут направить их заранее на электронную почту anevsky@list.ru или по телефону 8(8452)674-619 (звонить с 10 до 17 ч.).

Проведение встреч запланировано на август. Точная дата и время будут сообщены дополнительно.

Мероприятия состоятся в рамках проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья». При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».

Мамина чемпионка

Когда Надя взяла ее первый раз на руки, она поняла, что несмотря на все прогнозы и запугивания врачей она не в силах расстаться с этим маленьким родным человечком. Им пришлось пройти через многие трудности. Наверное, кто-то не выдержал бы, не смог вынести боли, отчаяния, чувства безысходности. Но это история не про них. Невероятное упорство Нади, желание жить и развиваться самой Маши сделало свое дело. Девочка с диагнозом ДЦП выступает на сцене и занимает первые места в спортивных соревнованиях. Обладательница золотых и серебряных медалей. Столько наград в ее категории в Саратов еще никто не привозил.

«Я ни на секунду не сомневалась, что Машуня останется со мной».

Машуня стала третьей, младшей дочкой в семье Надежды. Очень желанный ребенок. Так получилось, что на свет она появилась в семь месяцев. Уже сразу после родов маме сказали, что с ребеночком будут определенные проблемы.

— Врачи предупредили, что может случиться всякое, она может даже не научиться говорить, — вспоминает Надежда Проданова. – Да, мне предлагали отказаться от нее. Со мной тогда случилась истерика. Никогда, ни на одну секунду я не сомневалась, что Машуня останется со мной. В год нам поставили диагноз ДЦП. И да, было много вопросов, почему так получилось, кто виноват. Но я поняла, что искать на них ответы можно вечно, и так и не найти.

Надя нашла в себе силу и мужество принять это испытание. Отказавшись копаться в ворохе предположений, она решила действовать и сделать для дочери все, что от нее зависит. И даже немного больше.

Реабилитация началась, как только у Машеньки прекратились судороги. Массаж, бассейн, укладки, растяжки. Надя использовала все, что было возможно. С самого рождения она много пела Маше, и это было малышке только на пользу. Маше повезло с мамой и бабушкой и двумя старшими сестренками. Случившееся их сплотило. Каждый помогает в меру возможностей. Бабушка пошла на работу, старшая сестра, у которой есть своя семья, и средняя, которая живет в родительском доме, никогда не отказывались посидеть с малышкой, помочь маме.

Два раза Надя с Машей лежали в Москве, в институте педиатрии РАМН. Если до двух годиков у Машеньки даже мимика на лице особо не фиксировалась, то к трем она уже начала говорить. Нормально, полными предложениями. Врачи, обследовавшие Машу, не узнавали ее, настолько далеко она продвинулась в своем развитии.

Маленькая и мужественная

В три годика у Маши начался очередной тяжелый период – операционный. Несколько раз вместе с мамой они лежали в Санкт-Петербурге в институте Турнера. Было решено исправлять тяжелую деформацию стоп. Восемь месяцев она ходила со спицами, носила шины. После этого начались улучшения, стала получаться опора на ножки. Сейчас, когда девочка резко пошла в рост, ситуация снова начала ухудшаться.

— Мы постоянно лечимся. Вот, 29 мая приехали из Челябинска, были в реабилитационном центре «Сакура». Здесь практикуют методы китайской медицины. В прошлом году после этого Маша смогла стоять самостоятельно, отрывая руки от опоры, старалась сделать один-два шага.

Но не надо думать, что жизнь Маши – это сплошные больничные палаты. Огромную часть в ней занимает творчество, учеба и спорт. Первое выступление на сцене у девочки было в четыре года. В рамках проекта «Алиса в стране чудес», стоя на сцене, она пела трогательную песню про папу и дочку. Уже после было участие в проекте «Красивые дети», три полученные «Хрустальные короны», награда от продюсерского центра Натальи Шароновой за конкурс национального костюма.

— Да, такая вот у нее активная мама, — смеется Надя. – Я всеми путями стараюсь внедрить ее в социум. Да, начиная с рождения, мы с ней видим много больных детей. Я стараюсь, чтобы Машуня была уверена в себе, не боялась сцены. Она выступает наравне с обычными детьми. К себе относится довольно спокойно, запросто может сказать, что она инвалид, и это ее никак не заденет.

Маша и Надя откликаются на все возможные предложения. В августе они будут участвовать в фестивале семейного творчества, который организует Благотворительный фонд «Александр Невский». Они всегда выходят на сцену вместе. Надя всегда рядом с дочерью. Во время выступления она может чуть отойти к кулисам. Был такой прецедент, когда отключился микрофон, но Машуня, несмотря на это, не растерялась и продолжила выступление. Когда мама рядом, чего бояться!

— Мы с ней очень часто поем. Она знает много песен. Надеюсь, в будущем, она будет петь их уже своим детям. Это и артикуляционное развитие, и дыхательное. Мы поступили в музыкальную школу и уже отучились год. И у Маши есть определенные улучшения, она стала петь более грамотно. Знает, где вступить, как акценты расставить Маша окончила первый класс в Пушкинском лицее № 3. У нас прекрасные учителя, которые относятся с пониманием. Хотя мы прикреплены к классу, занимаемся мы на дому. Учиться Машуне интересно. Но у нас еще есть сложности. Мы медленно пишем. Ручки у Маши до двух с половиной лет были в спастике. Мы много занимались мелкой моторикой, сейчас все неплохо, почерк лучше, чем у многих наших сверстников, но вот со скоростью, конечно, пока не очень. С устными ответами проблем нет.

Чемпионка

Еще одна большая страница в Машиной жизни – лошади. Начиная с двух лет, она занималась иппотерапией, работала с животными. После операции и большого перерыва Маша продолжила занятия, чтобы разработать ножки.

— Эти дети очень сильные. Мы сдаем кровь, она даже не плачет. У них есть цель жить, стремление. На лошадках они ездят без седла. Это очень укрепляет спину, снимает мышечный тонус. Кроме того, тут важен не только физический контакт, но взаимодействие на энергетическом уровне, что ли. Мы их кормим, гладим, обнимаемся. И как-то Маше предложили поехать в Москву и принять участие в паралимпийском виде спорта.

Первое выступление было, словно первый блин. Машуня заняла четвертое место, но уже на следующий год, в Москве она стала абсолютной победительницей.

— Конечно, момент объявления результатов очень волнителен. Я стою, замерла, Машуня сидит, ждет. Всего четыреста участников. И тут: «Первое место – Мария Балашова!» Мы с ней не ожидали такого результата! У меня слезы фонтаном. Мне ее на пьедестал везти, а я шагу ступить не могу. Машуня в шоке, смотрит на меня. Спасибо волонтерам, помогли, закатили. Дали нам медаль и огромный кубок. Нам потом сказали, что это первая подобная награда, которую мы привезли в Саратов. В этом году мы были на открытии конного фестиваля «Весенняя подкова 2017г.» для детей с ограниченными возможностями по здоровью в Чувашской республике, городе Новочебоксарске. Ездили вместе с нашим тренером Лизой и руководителем Центра иппотерапии и адаптивной верховой езды «Победный Аллюр» Натальей Багаевой. И мы привезли второе место. Да, взяли «серебро».

Еще одно увлечение Маши – лепка из глины. Они занимаются, расписывают получившиеся изделия, покрывают лаком. Совсем недавно они вместе с мамой освоили такой handmade как мыловарение. Сочетают цвета, делают формочки и потом с удовольствием дарят то, что получилось родным, близким, друзьям.

— Это очень здорово! Главное, ни у кого такого больше нет. Конечно, нам не просто. Но я благодарна Богу, что Машуня разговаривает, что она такая жизнерадостная, умненькая. Мы вытягиваем, копим деньги на очередную реабилитацию. Я помню, как тогда, в три года, на медкомиссии сказали, что они не узнают ребенка и что это полностью моя заслуга. Многие не занимаются с такими детьми. Но ДЦП тот диагноз, который благодарно откликается на наши усилия. Раньше я работала, сейчас для меня моя работа, моя жизнь – это Машуня. Конечно, я не такой позитивно настроенный робот, у которого всегда улыбка до ушей. Конечно, я живой человек, и да, бывают моменты, когда из-за жизненных обстоятельств руки опускаются. Но жизнь не заканчивается. Я люблю жить и стараюсь, чтобы мои дети росли жизнерадостными. Мы радуемся каждому дню, стараемся больше отдавать. У меня есть мое время. Я пою. Да, я не профессиональный музыкант. С детства я ходила в школьный хор. Сейчас занимаюсь в казачьем ансамбле «Рябинушка». Мы выступаем на благотворительных мероприятиях, в домах престарелых, даем бесплатные концерты. Это моя душа. Пусть никаких денег мы там не получаем, но это отдушина. Подружки удивляются – когда успеваешь, с ребенком, а еще и поешь. А я так отдыхаю. Да, я с Машей день и ночь и это здорово. Я и дома пою. И с Машей мы поем дуэтом. И знаете, очень неплохо получается.

Мои дети – это моя жизнь. Да, мама не дает расслабиться. Ребенку, который восемь с лишним лет просидел в коляске где-то хочется и полениться, передохнуть. Но лень мы убираем, неохоту борем и продолжаем жить. Просто нормально жить. Сдаваться – это не про нас.

Ольга ЛЕТУВЕТ http://reporter64.ru

 

Взаимодействие с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, обсудили на Круглом столе

Уполномоченный по правам ребенка Саратовской области Т.Н.Загородняя приняла участие в Круглом столе «Проблемы и перспективы взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья».

Активными участниками Круглого стола стали руководители и члены общественных объединений родителей, воспитывающих детей с ДЦП «Радость движения», с синдромом Дауна «Солнечный круг», с ментальными нарушениями АНО «Пробуждение». Дискуссия по самым острым проблемам реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов длилась около двух часов. Директор БФ «Александр Невский» В.А.Кузнецова рассказала о такой форме работы взаимодействия с семьями как Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.(При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного «Союзом женщин России»).. В рамках реализации этого проекта родители получают консультативную помощь семейного психолога, юриста, социального педагога. Коррекционный педагог проводит диагностико — консультативные занятия с детьми. Пока родители консультируются у специалистов, педагог группы кратковременного пребывания проводит игровые и творческие занятия с детьми.

По результатам встречи от Т.Н. Загородней поступило предложение о проведении совместных с родителями детей-инвалидов рейдов по медицинским и образовательным учреждениям, а также мест общественного пользования (магазинов, парковок и др.) г. Саратова с целью проверки выполнения программы «Доступная среда для инвалидов».

Родители поддержали это предложение и выразили готовность стать участниками этих рейдов. Многие вопросы, поступившие в ходе Круглого стола, Т.Н.Загородняя взяла под свой контроль.

Круглый стол прошел в рамках работы двухдневного семинара «Эффективные формы, приемы и методы взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, в социальной адаптации и интеграции детей» для СО НКО Саратовской области, работающих в сфере защиты семьи, материнства и детства.

Продолжается реализация проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья»

Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, продолжает свою работу.

Благотворительный фонд «Александр Невский» реализует этот проект с сентября 2016г по настоящее время.

Семейный психолог, юрист проводят консультации для родителей. Коррекционный педагог проводит диагностико-консультативные занятия с детьми. Организована группа кратковременного пребывания детей, в которой проводятся игровые и творческие занятия. Помогают в работе специалистам волонтеры.

Ознакомиться с подробной информацией можно на странице Проекта http://bfan.org/?page_id=2023 и по телефону: 8(8452) 67-46-19.

При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного «Союзом женщин России».

 

 

 

 

В Саратове состоялся межрегиональный семинара для СО НКО, работающих в сфере защиты семьи, материнства и детства

Благотворительный фонд «Александр Невский» в декабре 2016г. стал партнером ВГОО «Православный семейный центр «Лествица» в реализации проекта «Межрегиональный ресурсный центр развития СО НКО в сфере защиты семьи, материнства и детства». В рамках проекта 22-23 июня 2017г. в г.Саратове состоялся семинара для СО НКО, работающих в сфере защиты семьи, материнства и детства.

Благотворительный фонд «Александр Невский» пригласил более 20 СО НКО, в том числе общественные объединения родителей, воспитывающих детей с ДЦП, синдромом Дауна, ментальными нарушениями.

С приветственным словом к участникам семинара обратились депутат Саратовской городской Думы, председатель Совета БФ «Александр Невский» Ю.В.Ерофеев, министр области — председатель комитета общественных связей и национальной политики Саратовской области С.Ю.Зюзин.

Эффективные формы, приемы и методы взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, стали предметом обсуждения участников семинара. С основными докладами выступили: руководитель проекта «Межрегиональный ресурсный центр развития СО НКО в сфере защиты семьи, материнства и детства» М.Л.Филина (г.Волгоград), директор БФ «Александр Невский» В.А.Кузнецова, директор Центра психолого-педагогического и медико — социального сопровождения детей Л.В.Руднева и настоятель храма святого Апостола и евангелиста Иоанна Богослова г.Саратова, священник Михаил Поликаровский.

Руководители и специалисты СО НКО: «Радость движения», «Победный аллюр», «Особенный мир», Кризисный центр г.Вольска, Балаковское благочиние Покровской епархии РПЦ, поделились авторскими методиками и лучшими практиками в работе с семьями. Большой интерес у участников семинара вызвали Мастер-классы специалистов, работающих в программе БФ «Александр Невский» «Комплексная поддержка семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья» и мастер-класс специалиста ГБУ СО «Областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями».

Мастер — класс по бюджетированию социальных проектов провела методист — консультант международного грантового конкурса «Православная инициатива» Н.В.Грохольская.

Круглый стол по проблемам взаимодействия с семьями с участием Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области Т.Н.Загородней, стал настоящей дискуссионной площадкой. Т.Н.Загородняя ответила на многочисленные вопросы родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, и специалистов СО НКО. От участников семинара поступило предложение составить резолюцию по итогам Круглого стола и направить ее в органы государственной власти.

В завершении семинара участники получили сертификаты.

«При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «ПОКРОВ».

 

 

Приглашаем принять участие в межрегиональном обучающем семинаре «Эффективные формы, приемы и методы взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, в социальной адаптации и интеграции детей».

«Возрождение института семьи и ответственного родительства» — под таким девизом в Саратове пройдет межрегиональный обучающий семинар для СО НКО, работающих в сфере защиты семьи, материнства и детства. Семинар организует и проводит 22 — 23 июня 2017г.  Благотворительный фонд «Александр Невский», в партнерстве с Волгоградской городской общественной организацией «Православный семейный центр «Лествица».

Данный семинар – четвертый по счету в череде обучающих семинаров, проводимых в Южном и Приволжском федеральных округах в рамках работы Межрегионального ресурсного центра развития социально ориентированных некоммерческих организаций в сфере защиты семьи, материнства и детства.

На семинаре будут обсуждаться вопросы партнерского сотрудничества СО НКО, работающих в сфере защиты семьи, материнства и детства, общественных объединений родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, социально-ответственного бизнеса, органов государственной власти и местного самоуправления в социальной адаптации и интеграции детей.

 В семинаре примут участие 50 представителей заинтересованных организаций. Планируется проведение Круглого стола ««Проблемы и перспективы межсекторного взаимодействия в оказании социальной поддержки  семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, в социальной адаптации и интеграции детей», мастер — классов специалистов, оказывающих помощь детям-инвалидам, практикумов. Известные в Саратовской области СО НКО, работающие с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, представят авторские методики и лучшие практики. Мастер-класс по социальному проектированию проведет эксперт – методист Международного грантового конкурса «Православная инициатива» Н.В.Грохольская.

По окончанию семинара всем зарегистрированным участникам будут выданы сертификаты и сборник методических материалов.

Место проведения семинара: г.Саратов, ул.Шелковичная, 186, корп.3, конференц-зал компании «ТЕСАР».

Желающие принять участие в семинаре могут зарегистрироваться до 19 июня 2017г. по электронной почте: anevsky@list.ru.

Семинар пройдет в рамках проекта «Межрегиональный ресурсный центр развития СО НКО в сфере защиты семьи, материнства и детства», при реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ от 05.04. 2016 №68-pn и на основании конкурса, проведённого благотворительным фондом «ПОКРОВ».

Благотворительный спектакль Дмитрия Маликова в городе Саратове

Сто человек – семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья — благополучатели Благотворительного фонда «Александр Невский», 8 июня 2017г. посетили благотворительный спектакль Дмитрия Маликова «Перевернутая игра». Генеральным спонсором организации спектакля в г.Саратове выступил ТЦ «Город» (генеральный директор О.В.Жарова).

В Театре юного зрителя даже перед началом спектакля царила творческая, оживленная обстановка. Дети с огромным увлечением знакомились с музыкальными инструментами, трогали их руками, прислушивались к звукам, которые они издают. Во всем и везде уже слышалась музыка.

И вот начался спектакль… Дети очень живо реагировали на происходящее на сцене, сами включаясь в музыкальное действие. Для юных зрителей рассказ об истории музыки, перемещение из одной эпохи в другую был очень понятен.

После спектакля родители и дети сфотографировались с Дмитрием Маликовым и получили от него автографы.

От всех семей, мы благодарим О.В.Жарову за возможность посмотреть такой замечательный спектакль и конечно же, слова самой искренней благодарности  Дмитрию Маликову.

 

Семьям Лысогорского района оказана консультационная помощь.

Продолжается работа с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, в сельских районах Саратовской области. 26 мая 2017г. мобильная бригада специалистов Ресурсного центра для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья (проект Благотворительного фонда «Александр Невский»), оказала консультационную помощь 18 семьям Лысогорского района Саратовской области. В состав бригады вошли: логопед, дефектолог, юрист, социальный педагог и семейный психолог. На базе  государственного автономного учреждения Саратовской области «Центр социальной защиты населения Лысогорского района» (руководитель И.В.Репьева), было организовано консультирование семей по социально – педагогическим, социально-психологическим и правовым вопросам.

Специалисты провели социальную диагностику семей, психолого-педагогическую диагностику детей, проконсультировали родителей по интересующим их вопросам. Были даны рекомендации по организации социальной адаптации детей с особенностями развития в домашних условиях.

Большую подготовительную работу по организации встречи провели сотрудники ГАУ СО ЦСЗН Лысогорского района, они пригласили семьи, обеспечили условия для работы специалистов. Поездка стала возможной, благодаря поддержке Министерства социального развития Саратовской области, которое выделило транспорт для мобильной бригады.

Родители высоко оценили помощь специалистов Ресурсного центра  и выразили готовность к дальнейшему сотрудничеству в социальной адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья.

Благотворительный фонд «Александр Невский» организовал выезд мобильной бригады специалистов в рамках проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья». При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Союзом женщин России».

Специалисты Ресурсного центра проконсультируют семьи Лысогорского района Саратовской области

26 мая БФ «Александр Невский», в рамках реализации проекта «Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья», организует выезд мобильной бригады, состоящей из 6 специалистов (коррекционный педагог (логопед), семейный психолог, юрист, руководитель проекта и менеджер) в ГАУ СО ЦСЗН Лысогорского района Саратовской области.

Специалистами из Саратова будет оказана психолого-педагогическая и социально-правовая помощь семьям, воспитывающим детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

Социальный педагог О.С.Ежеватова, логопед-нейропсихолог Н.В.Козлова,  и дефектолог Н.Н.Трофимова проведут педагогическую диагностику детей и дадут индивидуальные консультации каждому родителю – участнику встречи. Семейный психолог А.Н.Василян проведет консультации по вопросам гармонизации детско-родительских и семейных отношений. Юрист – руководитель Юридической клиники Поволжского института управления им.П.А.Столыпина, к.ю.н. П.А.Зеленский  проведет индивидуальные консультации о правах и льготах семей, воспитывающих детей —  инвалидов.

Подготовительную работу с семьями ведет ГАУ СО ЦСЗН Лысогорского района Саратовской области (руководитель Репьева И.В.).

При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного «Союзом женщин России».